കുഞ്ഞേ നിനക്ക് വേണ്ടി; മിയ കുട്ടിക്കായി നാടൊന്നാകെ ഒന്നിച്ചു; സമാഹരിച്ചത് പതിനാറര കോടി രൂപ
അഞ്ച് ദിവസങ്ങള്ക്കുള്ളില് പതിനാറര കോടി രൂപ. ഒരു കുരുന്നു ജീവന് രക്ഷിക്കാന് മലയാളക്കര തുനിഞ്ഞിറങ്ങിയപ്പോള് മിയക്കുട്ടിക്ക് ലഭിക്കുന്നത് ജീവിതമാണ്.സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന അപൂര്വരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ജിനു ജോര്ജ്- നിമ്മി ജോഷി ദമ്പതികളുടെ മകള് മിയ മരിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായാണ് ആരംഭിച്ച ധനസമാഹരണ ക്യാംപെയ്ന് ആരംഭിച്ചത്. ലോകത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളില് നിന്നുമായി ദേശത്തിന്റെയും ഭാഷയുടെയും അതിരുകള്ക്കപ്പുറം മനുഷ്യ സ്നേഹത്തിന്റെ പേരില് ആ കുഞ്ഞിനെ സഹായിച്ചത് നിരവധി പേരാണ്. ഏഴരമാസം മാത്രം മിയമോളുടെ പ്രായം.
മൂവാറ്റുപുഴ ആയവന സ്വദേശികളാണ് മിയയുടെ മാതാപിതാക്കളായ ജിനുവും നിമ്മിയുും. ഒരു മാസം മുന്പാണ് മിയയ്ക്ക് പേശികളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്ന എസ്എംഎ ടൈപ്പ്-1 സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ജീവന് രക്ഷിക്കാന് ആവശ്യമായ ജീന് തെറാപ്പിക്കായി ഏകദേശം 16 കോടി രൂപ വേണ്ടിവരുമെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്മാര് അറിയിച്ചിരുന്നത്. കുരുന്നിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ധനം സമാഹരിക്കാനാണ് സേവ് ബേബി മിയ ക്യാംപെയ്ന് തുടക്കം കുറിച്ചത്. ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ തുക ലഭിച്ചതായി സേവ് ബേബി മിയ ക്യാംപെയ്നുവേണ്ടി രൂപീകരിച്ച സാമൂഹിക മാധ്യമ അക്കൗണ്ടിലൂടെ ബന്ധപ്പെട്ടവര് സ്ഥിരീകരിച്ചു.
പോരാടാനും സുഖം പ്രാപിക്കാനും മനോഹരമായ ഒരു ഭാവിയെ കുറിച്ച് സ്വപ്നം കാണാനും എനിക്ക് അവസരം തന്നെ നിങ്ങള് ഓരോരുത്തര്ക്കും ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദി. നിങ്ങളുടെ സ്നേഹവും പിന്തുണയും കൊണ്ട്, എനിക്ക് ഈ പുതിയ അധ്യായം പ്രതീക്ഷയോടെ ആരംഭിക്കാന് കഴിയും. എനിക്ക് വേണ്ടി ഇനിയും പ്രാര്ഥിക്കണം, അനുഗ്രഹിക്കണം – കുഞ്ഞിന്റെ പുഞ്ചിരിക്കായി കൈകോര്ത്ത ഓരോരുത്തരോടുമുള്ള സ്നേഹവും നന്ദിയും പ്രകടിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് സേവ് മിയ ക്യാംപെയ്ന് പിന്നില് പ്രവര്ത്തിച്ചവര് കുറിച്ചു.
ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോര് ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികള്ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില് ഒരാള് എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്ക്ക് ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങുക, ശ്വസിക്കുക, ഇരിക്കുക, നടക്കുക തുടങ്ങിയ അടിസ്ഥാന പ്രവര്ത്തനങ്ങള് പോലും ബുദ്ധിമുട്ടാകാറുണ്ട്. നിലവില് ട്യൂബിലൂടെയാണ് മിയയ്ക്ക് ഭക്ഷണം നല്കുന്നത്
